zagięcie
  1. logo Inaczej mówiąc
  2. pobierz książkę w pliku pdf (5mb)
Monika Kwiatkowska

Przepracować napięcie

Monika Kwiatkowska jest psychologiem. Od 2 i pół roku w Centrum Rehabilitacji, Edukacji i Opieki TPD "Helenów" pracuje z młodymi ludźmi, m.in. z osobami z mózgowym porażeniem dziecięcym.

Anna Błaszkiewicz: Jeśli spotykamy osobę z mózgowym porażeniem dziecięcym, która porusza się na wózku, wykonuje mimowolne ruchy, ma niedowłady, nie mówi albo mówi w sposób niewyraźny, to nawiązanie z nią kontaktu wydaje się bardzo trudne.

Monika Kwiatkowska: Bo mamy tendencję, by oceniać ludzi tylko na podstawie ich wyglądu. A prócz tego, jak udowodnili psychologowie społeczni, lubimy osoby, które są do nas podobne. Więc spotykając kogoś, kto już na pierwszy rzut oka wydaje się nam w dużym stopniu niesprawny fizycznie, czujemy dyskomfort, niepewność i strach. Zaczynamy się nawet zastanawiać, czy nie potrzebuje natychmiastowej pomocy lekarskiej, bo może jego niekontrolowane ruchy i dziwna mimika to wyraz bólu albo jakiś atak. A jak widzimy osobę cierpiącą, to albo chcemy jej pomóc, albo jak najszybciej od niej uciec. Czujemy się źle także w sytuacjach, gdy zauważamy, że ktoś traci panowanie nad swoim ciałem i nad czynnościami fizjologicznymi. Jesteśmy zażenowani, kiedy w naszej obecności zaczyna się np. ślinić. Odwracamy wzrok, bo myślimy, że on też jest skrępowany. A dla niego może to już być tak naturalne, jak dla nas katar. Czasem cieknie nam z nosa, nie przeskoczymy tego. Konieczność skorzystania z chusteczki to żaden wstyd.

To jak mamy się zachowywać?

Wydaje się nam, że kontakt z osobą niepełnosprawną jest zawsze bardzo trudny, że musimy poznać wiele reguł, ciągle się pilnować. Myślimy, że trzeba postępować w jakiś specjalny sposób, bo inaczej popełnimy niezręczność, zrobimy komuś przykrość, zaszkodzimy mu. Więc sztywniejemy, spinamy się, tracimy głowę i zdrowy rozsądek. Czujemy się niekompetentni, wolimy się wycofać. A przecież jak czegoś nie wiemy, możemy po prostu o to zapytać. Kiedy się otworzymy na drugą osobę, sytuacja przestanie być sztuczna. Warto pamiętać o tym, że nie tylko my mamy prawo decydować o przebiegu spotkania. Poczucie sprawczości jest bardzo ważne, nie odbierajmy go komuś tylko dlatego, że porusza się na wózku czy nie mówi. Właśnie poprzez zadawanie pytań możemy dać mu znać, że liczą się dla nas jego potrzeby.

Osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym często mają zaburzenia mowy. To dodatkowo utrudnia komunikację.

Takiej osobie trzeba poświęcić więcej uwagi. Jeśli mówi niewyraźnie, sama często się frustruje, że inni jej nie rozumieją. My też się denerwujemy, więc udajemy, że zrozumieliśmy, przytakujemy. I nic z tego nie wynika. Trzeba przepracować to napięcie, dać sobie czas. Jeśli nie możemy się w taki sposób dogadać, poszukajmy innych sposobów. Czasem wystarcza komputer, kartka, SMS. Z osobą z czterokończynowym porażeniem dziecięcym, która ma też niesprawne ręce i dłonie, można się porozumiewać przy użyciu znaków graficznych. Są na przykład zbiory obrazków i symboli pogrupowanych tematycznie. Wystarczy, że nasz rozmówca będzie je w jakiś sposób wskazywał – choćby potwierdzając skinieniem głowy, czy chodzi mu o ten, na którym właśnie zatrzymał się nasz palec. Jeśli nie, przesuniemy palec na inny obrazek i tak do skutku. Trochę to trwa, ale pozwala na wyrażanie myśli, uczuć, zadawanie pytań, komunikowanie swoich decyzji czy potrzeb. Pracuję między innymi z osobami, które posługują się Makatonem, to taki system gestów i symboli graficznych. Jest też sprzęt elektroniczny, np. komunikatory z mową nagrywaną, z syntezatorem mowy.

Kłopoty pojawiają się wtedy, jeśli tak naprawdę nie jesteśmy ciekawi drugiego człowieka i nie mamy chęci poświęcić mu czasu.

W kontakcie z osobą niepełnosprawną koncentrujemy się często na pomaganiu jej. Nie myślimy: "Pójdziemy razem obejrzeć film", tylko: "Pomogę jej pójść do kina".

Takie założenie, że relacja ma się opierać wyłącznie na wspieraniu kogoś, też jest pułapką.

Oczywiście wiele osób z mózgowym porażeniem dziecięcym potrzebuje pomocy nawet w najprostszych czynnościach – ktoś je ubiera, karmi, myje. Stan konkretnego człowieka zależy od rozległości uszkodzenia mózgu. Ale zwykle jest też taki obszar w jego życiu, większy lub mniejszy, w którym może i chce być niezależny, autonomiczny. I często musi o te swoje granice walczyć, bo my próbujemy go wyręczać we wszystkim – tak jest przecież łatwiej i szybciej. Jak spotykamy się z taką osobą, a towarzyszy jej opiekun, automatycznie zwracamy się właśnie do niego, a nie do niej. Lekceważymy kogoś, kto wydaje się niesamodzielny.

Dlatego niektórzy nie mogą się pogodzić z tym, że są zależni od innych ludzi, i wolą zamknąć się w domu. To może być forma buntu. Więc sami niepełnosprawni też mają pracę do wykonania – zaakceptować, że w pewnych obszarach nie są samodzielni, i przekalkulować, co zyskują, a co tracą, przyjmując pomoc. A zyskać mogą wiele, np. możliwość przebywania w grupie, rozwijania się, kształcenia, podjęcia pracy.

Dla młodych ludzi ważna jest akceptacja ze strony rówieśników.

To szczególnie trudne dla tych osób, które dopiero w pewnym momencie, np. jak kończą szkołę, konfrontują się ze światem ludzi pełnosprawnych, a wcześniej funkcjonują w bezpiecznym, zamkniętym środowisku i mają kontakt tylko z dziećmi podobnymi do siebie.

Boją się odrzucenia, czasem z góry zakładają, że reakcje innych wynikają ze złośliwości i złej woli, szybko się zniechęcają. Nie biorą pod uwagę, że ten drugi człowiek, pełnosprawny, też może być zagubiony, przestraszony albo zwyczajnie – brakuje mu wiedzy na jakiś temat. Na przykład jest pewien, że niepełnosprawność fizyczna zawsze wiąże się z niepełnosprawnością intelektualną. Ważne, by obie strony dały sobie nawzajem szansę, nie dopatrywały się złych intencji. Spotykam osoby, które czują złość, żal, bezsilność, smutek. One mają chęć zakopać się w swoim nieszczęściu. W takiej sytuacji ważne jest wsparcie psychoterapeuty.

Ale pracuję z wieloma młodymi ludźmi, którzy mają swoje pasje. To im daje siłę, energię, sprawia przyjemność, wzmacnia poczucie własnej wartości. Jedna osoba pisze wiersze, druga prowadzi internetowy blog, trzecia – bierze udział w zawodach jeździeckich. Ważne, żeby się w czymś odnaleźć i dać poznać innym w codziennym kontakcie.

reportaż | do góry | porada