zagięcie
  1. logo Inaczej mówiąc
  2. pobierz książkę w pliku pdf (5mb)
Agnieszka Bal

Atetoza wylała herbatę

Łokciem lewej ręki pokazuje kolejne litery na leżącej przed nią tablicy. Układają się w słowa, które łączą się w zdania. To bardzo precyzyjne komunikaty, bo przecież Agnieszka dobrze wie, jaka przepaść oddziela "chce" od "chcę". Bo "chce" ktoś inny, a ja "chcę"

Na zakończeniu roku szkolnego jedna z nauczycielek powiedziała, że życzy mi, żebym realizowała swój plan na życie, a nie plan mamy. Zrobiło mi się po prostu przykro. Pomyślałam, że w ogóle mnie nie rozumiała – tłumaczy 21-letnia Agnieszka Bal. Przeliterowanie długiego zdania zajmuje jej kilka minut. Chyba że rozmówca zgubi rytm, umknie mu jakieś "a" lub "e". Wtedy Agnieszka cierpliwie powtarza wyraz po wyrazie.

Właśnie zdała maturę i przez internet zarejestrowała się jako kandydatka na studia na Uniwersytecie Warszawskim. W wakacje intensywnie się uczyła, bo czekała ją poprawka z matematyki – zdawała ją 6 i pół godziny. Pewnie dostanie się na politologię, na dziennikarstwie nie ma już miejsc. Najbardziej interesuje się reklamą, a właściwie kampaniami społecznymi. Ciekawi ją, jak cały proces ich powstawania wygląda "od środka". Podobają jej się akcje robione przez Piotra Pawłowskiego i Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji. Ale przede wszystkim Agnieszka wierzy, że reklama społeczna może mieć realny wpływ na rzeczywistość. – Jak powtarza się jedną rzecz milion razy, to może za milion pierwszym coś się zmieni – wyjaśnia. A co chciałaby zmienić? – Nas samych, niepełnosprawnych. Oprócz nas, także środowisko, ale to jest łatwiejsze. Znam wiele osób, które wolą mieć rentę i siedzieć w domu – dodaje.

Już prawie umiem

Agnieszka urodziła się z dziecięcym porażeniem mózgowym, porusza się na wózku elektrycznym. W książce "Jak radzić sobie z atetozą" napisała: "Nie jesteśmy z kosmosu ani z księżyca. Nie rozumiem, dlaczego inni ludzie często tak mówią i myślą".

– Zaczęłam pisać tę książkę, gdy miałam 14 lat. Wtedy odwiedziła nas pewna pani, która uznała od razu, że jestem upośledzona umysłowo. Postanowiłam udowodnić jej, że się pomyliła. Chciałam też pokazać takim ludziom, jak ta kobieta i samym niepełnosprawnym, że my możemy robić to, co inni – wyjaśnia Agnieszka.

Atetoza to zaburzenie neurologiczne, które polega na występowaniu niezależnych od woli ruchów, wywołanych przez nieskoordynowane skurcze mięśni. Agnieszka w 2004 r. tak o niej pisała: "My nie powinniśmy bać się atetozy. Na przykład, że atetoza wyleje herbatę albo wino na imprezie. Bardzo trudne to jest w praktyce, ale możliwe. Ja prawie umiem już to robić".

To się nie mieści w głowie

Agnieszka skończyła niepubliczną specjalną szkołę podstawową, egzamin dla szóstoklasistów zdała z wynikiem powyżej średniej wojewódzkiej. Nie chciała taryfy ulgowej, poszła najpierw do gimnazjum, a potem do liceum i uczyła się w klasach integracyjnych.

– Czasem było trudno, bo łamałam schematy. Nauczycielom nie mieściło się w głowach, że osoba w takim stanie jak ja może chodzić na wszystkie lekcje i chce zdawać maturę – wspomina.

Teraz myśli już o pracy – ma ambitne plany, ale rozumie też swoje ograniczenia.

– Mam orzeczenie o zdolności do pracy w warunkach chronionych, czyli tak naprawdę mogę być wszędzie zatrudniona, tylko trzeba dostosować stanowisko do moich potrzeb. Ale trudno było dostać takie orzeczenie, bo pani doktor uważała, że jestem osobą upośledzoną umysłowo, a na mamę patrzyła jak na wariatkę – przyznaje Agnieszka. – Pomyślałam wtedy, że się nie ruszę z gabinetu, dopóki nie dostanę tego, po co przyszłyśmy – dodaje.

Zawsze w grze

Ostatnie dwa dni spędziła na zawodach sportowych w Zamościu – jej ostatnia pasja to boccia, która od prawie 20 lat jest dyscypliną paraolimpijską. Wywodzi się od włoskiej gry w bule (czyli bocce), a jej zaletą jest integrowanie zawodników pełnosprawnych z niepełnosprawnymi. Polega na wrzuceniu na boisko białej bili, a następnie na umieszczaniu wokół niej jak największej liczby swoich bil, którymi zwykle są czerwone lub niebieskie piłki. Zawodnicy rzucają na zmianę, kolejne zagrania potrafią całkiem zmienić układ sił na boisku. Wynik jest sumą bil jednego koloru, znajdujących się najbliżej tej białej. – Piłkę można rzucić, kopnąć, poturlać albo – jak ja – użyć do tego specjalnej rynny zrobionej z drewna lub metalu, która przypomina zjeżdżalnię. Niestety, w Zamościu przegrałam 1:2 swój pierwszy mecz i nie mogłam grać dalej – relacjonuje Agnieszka.

Na półce obok jej łóżka stoją miniaturowe modele zabytków, m.in. rzymskiego Koloseum, a na ścianie wisi zdjęcie z papieżem Benedyktem XVI. Obok – granatowo-złoty obraz, który namalowała jeszcze w podstawówce. – Kolekcjonuję pamiątki. W Rzymie byłam dwa razy. Chciałabym tam jeszcze wrócić. Ale chcę też zobaczyć Paryż, Londyn, pojechać do Egiptu, Grecji, Iranu i Iraku – wymienia. – Największą przyjemność sprawia mi zwiedzanie. Ale lubię też chodzić do knajp i na koncerty, choć ostatnio trochę się zaniedbałam, przez tę maturę. Słucham muzyki poważnej, Piotra Rubika i Jacka Kaczmarskiego. Kiedyś za to częściej grałam w szachy i bardziej interesowałam się polityką – dodaje Agnieszka, która była nawet członkinią Młodzieżowej Rady Żoliborza.

Tak i nie

W 2007 r. Agnieszka dostała wyróżnienie w Samorządowym Konkursie Nastolatków "Ośmiu Wspaniałych", który promuje pozytywne zachowania i działania młodych ludzi oraz ideę młodzieżowego wolontariatu. Osobiście pogratulowała jej prezydent Warszawy, Hanna Gronkiewicz-Waltz. Agnieszka usłyszała wtedy, choć sama o tym nie wspomina, że jest przykładem wytrwałości i uporu w dążeniu do celu, bo pokazuje, że niepełnosprawni mają prawo żyć normalnie, nie powinni się wstydzić swojej niepełnosprawności, mogą marzyć i realizować własne plany. Mama Agnieszki, Małgorzata, która jest pedagogiem i w 1995 r. założyła Stowarzyszenie "Po pierwsze rodzina", wspiera córkę we wszystkich jej zamierzeniach. Nie chce jej narzucać swoich pomysłów. Pamięta przecież, że pierwszym wyartykułowanym przez Agnieszkę słowem, które udało jej się zrozumieć, było "nie".

wywiad | do góry | porada