zagięcie
  1. logo Inaczej mówiąc
  2. pobierz książkę w pliku pdf (5mb)
Maciej Soborczyk

Mam małego Tourette'a

– Jechałem autobusem do centrum handlowego. Jak już wysiadałem, podeszła do mnie dziewczyna i zapytała: "To był performance, prawda?" – śmieje się Maciej Soborczyk

Pierwsze tiki pojawiają się, kiedy ma 7 lat. Zaczyna intensywnie mrugać oczami. Potem dochodzi podnoszenie do góry ramion, pochrząkiwanie. Pojedyncze, bardzo typowe tiki ruchowe i wokalne wciąż się zmieniają i łączą ze sobą. – Rodzice się przestraszyli. Choć wtedy mało kto wiedział, co to jest syndrom Tourette'a, pierwszy lekarz od razu go zdiagnozował – przypomina sobie Maciej. Trudno im się pogodzić z dziwną chorobą syna, więc jeżdżą od specjalisty do specjalisty. Szukają pomocy w Krakowie, Łodzi. Nie tylko u neurologów, ale też u znachorów, bioenergoterapeutów z wahadełkami. Maciek dostaje leki, które wyciszają jedne tiki, ale w ich miejsce pojawiają się inne.

Trzydzieści lat później powie: – Zespół Tourette'a jest we mnie, zaakceptowałem go totalnie, głupio mi mówić "na jego temat", bo to część mojej osobowości. Nie wiem, jaki bym był bez niego. Jak czasem jestem bardzo obcesowy czy niecierpliwy, to przecież cały ja.

Otworzyć i zamknąć

Ray, pacjent angielskiego neurologa Olivera Sacksa, opisany w jednym z rozdziałów książki "Mężczyzna, który pomylił swoją żonę z kapeluszem", mówi, że nie potrafi sobie wyobrazić swojego życia bez Tourette'a i nie jest też pewien, czy takie życie by mu się podobało. Kiedy Ray zaczął przyjmować haldol, lek obniżający poziom dopaminy, wrócił do lekarza z podbitym okiem i złamanym nosem. Razem z tikami zniknął jego nadnaturalnie szybki refleks i zderzył się z obrotowymi drzwiami, gdy próbował – jak zwykle – błyskawicznie wskoczyć do nich i z nich wyskoczyć. Maciek poleca wszystkim książkę Sacksa.

Kiedy się zastanawia, co by było, gdyby nie miał Tourette'a – choć jego zdaniem to pomysł sam w sobie absurdalny – przychodzi mu do głowy określenie "ślamazarny".

Często myśli szybciej niż inni. – Jak studiowałem w SGH, jeden z moich wykładowców mówił dość powoli. Wciąż kończyłem za niego zdania, cała sala się z tego śmiała. Wszyscy, łącznie z profesorem, wiedzieli, że to silniejsze ode mnie – mówi Maciej.

Pamięta, że nauczycielom w podstawówce czasem przeszkadzało, że na lekcjach z Maćkiem nigdy nie ma spokoju. Ale w małej wiejskiej szkole cała piętnastoosobowa klasa stała po jego stronie.

Po maturze wyjechał na studia lingwistyczne do Warszawy. Przestał brać leki, bo wywoływały senność, spadek motywacji, depresyjny nastrój. Chodził na terapię. Próbował też metod niekonwencjonalnych, np. hipnozy. Uczył się niemieckiego, rosyjskiego, angielskiego, francuskiego i fińskiego, udzielał korepetycji. A w wakacje pracował w fabryce samochodów w Niemczech. Stał przy taśmie i składał siedzenia.

Wytikać się

Jest 2001 rok. W księgarni "Czytelnika" na Wiejskiej podchodzi do niego nieznana kobieta i zaprasza go na spotkanie Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette'a. Idzie tam z ciekawości. Uważa, że każdy musi sobie sam poradzić ze swoją chorobą. Dlatego trzeba być trochę egoistą i mieć w sobie dużo pokory.

Dziś Maciek jest prezesem stowarzyszenia. Mówi o sobie, że nie jest dobrym przykładem. Bo tiki właściwie mu nie przeszkadzają. Chrząka, w czasie chodzenia czy biegania wysoko podnosi pięty do tyłu, mocno uderza dłonią w blat stolika, oparcie kanapy albo czytaną właśnie książkę. Dlatego żona trochę się skarży, kiedy Maciek przed zaśnięciem sięga po lekturę. – One ciągle są ze mną. Jeśli mi się uda przez jakiś czas je powstrzymywać, to potem muszę się wytikać, rozładować napięcie. Tak było na przykład, kiedy pracowałem jako tłumacz kabinowy – mówi.

Po udarze mózgu, który przeszedł w 2004 r. nie wrócił do tego zajęcia. Miał przez jakiś czas sparaliżowaną prawą część ciała i stracił mowę. Rehabilitacja była długa, polskie słowa przychodziły mu do głowy z większym trudem niż ich niemieckie i rosyjskie odpowiedniki.

– A przecież języki były moim pomysłem na życie. Studiowałem lingwistykę, skończyłem stosunki międzynarodowe w SGH, chciałem pracować dla Komisji Europejskiej, miałem już nawet wyznaczony przez nich termin spotkania – opowiada. Odpuścił. Zaczął się uczyć węgierskiego, bo wiedział, że jest trudny i może przyspieszyć rehabilitację. Stopniowo wracał do formy. Znajomy lekarz powiedział, że ten udar to była taka naturalna operacja, bo tiki bardzo się zmniejszyły.

– Nie chcę nikomu mydlić oczu. Ja mam małego Tourette'a, mogę z nim dobrze funkcjonować, bez taryfy ulgowej. Nie chcę być postrzegany przez jego pryzmat i nie czuję się niepełnosprawny. Ale wiem, że ta choroba potrafi człowieka skutecznie zmusić do zamknięcia się w czterech ścianach. i zamienić jego życie w ciągłą walkę – przyznaje Maciej.

Przestraszyć motorniczego

Maciej kieruje jednym z działów w uczelnianej bibliotece. Dodatkowo robi tłumaczenia pisemne tekstów o tematyce kulturalnej, społecznej, obyczajowej. Kiedy miał większe tiki, ludzie częściej reagowali na jego zachowanie. – Teraz czasem siedzę gdzieś sobie i tikam. Na przykład uderzam ręką w blat biurka, ostatnio to się często zdarza. I jak mam gorszy nastrój, to mnie wkurza, gdy ktoś się ze mnie śmieje – mówi. Oczywiście do takiej osoby podchodzi i cierpliwie wszystko wyjaśnia. – Turetycy nie są postrzegani jako osoby niepełnosprawne. Częściej ludzie myślą, że jesteśmy pijani albo pod wpływem narkotyków. Kiedyś stałem na przystanku i robiłem taki ruch, jakbym już chciał wsiąść do tramwaju, a potem się cofałem. Tak trochę "straszyłem motorniczego". I ludzie zaraz zaczęli krzyczeć: "Idź do psychiatry!" – opowiada Maciej.

Dlatego cieszy się, jak o zespole Tourette'a się mówi. Choćby w taki sposób, jak w telewizyjnym programie Ewy Drzyzgi. Bo ludzie zaczynają kojarzyć, o co chodzi i przestają demonizować tę chorobę. A jak coś jest nieznane, to się tego boją. Dlatego nie skrytykował publicznie kontrowersyjnej reklamy popularnych batoników, której bohaterowie mają tiki, choć do stowarzyszenia wydzwaniali oburzeni ludzie i mówili, że nie można się tak naśmiewać z chorych.

Dotrzeć do celu

Na jednym ze zdjęć, które wrzucił na serwis społecznościowy, widać tylko jego głowę wystającą z błota. – To z Biegu Katorżnika w Lublińcu pod Częstochową – wyjaśnia. Już po raz trzeci przedzierał się przez chaszcze, rowy melioracyjne, jeziorka, płoty i lasy. Pokonał prawie 15 km w 2 godziny i 44 minuty. – Tak dobrze, jak po tym biegu, czułem się tylko kilka razy w życiu. Sport mnie odpręża, im więcej ćwiczę, tym mniej mam gorszych, depresyjnych okresów. Lubię trekking, regularnie chodzę na siłownię na spinning – wymienia Maciek. Z żoną startują też w półmaratonach, w tym roku w Brukseli, w zeszłym – w norweskim Tromsø za kołem podbiegunowym, w Warszawie i Lizbonie. Marzy, żeby spróbować swoich sił w biegu po zamarzniętym jeziorze Bajkał, a 16 października zamierzał wziąć udział w maratonie na dwóch kontynentach w Stambule i pokonać most nad Bosforem. – Lubię podróżować, poznawać nowych ludzi. Byliśmy z żoną w Indiach, Nepalu, chodziliśmy po Himalajach. Zjeździliśmy Gruzję, Azerbejdżan, Armenię, Rosję, Albanię i całe Bałkany. Nowym Jorkiem jestem wciąż zachwycony, na północy Norwegii na Nordkapp też było świetnie. A raz albo dwa razy w roku z przyjaciółmi jeździmy na grzyby do Grabowa nad Pilicą. Urządzamy piknik, każdy musi coś specjalnego przygotować. Oj, tam to jest naprawdę super – dodaje Maciek.

wywiad | do góry | porada