zagięcie
  1. logo Inaczej mówiąc
  2. pobierz książkę w pliku pdf (5mb)
Dr hab. n. med. Krzysztof Owczarek

Oswoić chorobę

Dr hab. n. med. Krzysztof Owczarek jest profesorem Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, absolwentem Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, wieloletnim pracownikiem Kliniki Neurologii i Epileptologii CMKP w Warszawie kierowanej przez prof. zwycz. Jerzego Majkowskiego i Kliniki Neurologii Loyola University of Chicago oraz przewodniczącym Komisji ds. Psychospołecznych Aspektów Padaczki w Polskim Towarzystwie Epileptologii. Napisał ponad 180 opublikowanych prac oryginalnych i poglądowych oraz rozdziałów podręczników. Od 2005 r. kieruje pracą Zakładu Psychologii Medycznej WUM.

Ola Rzążewska: Słyszałam od ratowników medycznych, że przypadkowi przechodnie, którzy są świadkami ataku, próbują czasem przysypać dłoń chorego ziemią, żeby "odprowadzić wyładowania elektryczne"...

Krzysztof Owczarek: Znam takich przykładów, niestety, bardzo dużo. W jednej ze wsi ludzie zakopali człowieka właśnie po to, by "pozbawić go prądu". Kiedy wyciągali go z ziemi za ręce, to go przerwali w pół. Bardzo popularne jest też udzielanie "pomocy" polegające na wkładaniu komuś, kto ma atak, portfela między zęby. Często jak pytałem pacjenta: "Dlaczego pan ma takie zęby powyłamywane?", odpowiadał: "A bo klucz mi próbowali wsadzić do ust w trakcie napadu, no a ja oczywiście byłem nieświadomy tego, co mi robili". Nie wiem, skąd się te pomysły wzięły. To przesądy i ciemnogród. Choć trudno ganić ludzi, bo przecież chcą pomóc, tylko nie zdają sobie sprawy, że tak się nie powinno robić.

A jak się mamy w takiej sytuacji zachować?

Położyć człowieka w pozycji bezpiecznej, chronić jego głowę przed uderzeniami, ale nie krępować na siłę ruchów, bo na jego ciele pojawią się sińce. Czasem dochodzi nawet do złamań, gdy tzw. pomocnicy próbują ręce na siłę przytrzymać, by chory nimi nie machał.

Epilepsja kojarzy się nam właściwie tylko z niespodziewanym, gwałtownym atakiem.

Ludzie mają często bardzo nieprawidłowe wyobrażenie padaczki. Myślą, że jak ktoś na nią choruje, to się nagle przewraca, toczy pianę z ust, ma drgawki, tłucze głową o chodnik albo o inne przedmioty. Wyobrażają sobie, że upadnie, na przykład w pracy przy jakiejś maszynie, i od razu pojawiają się makabryczne obrazy: jego włosy wciąga wiertarka, która robi mu kilka dziur w głowie. A tymczasem osoby, które cierpią na tego typu napady wtórnie uogólnione, doskonale wiedzą, kiedy one się zdarzą. Wcześniej występuje tzw. aura, czyli napad częściowy, który się wtórnie uogólnia. Chorzy mogą sobie spokojnie usiąść albo przejść w jakieś odosobnione miejsce, trochę podrgać i wrócić do normalnego funkcjonowania.

A co to właściwie jest aura? Ludziom, którzy niewiele wiedzą o epilepsji, wydaje się, że jak ktoś ma aurę, to zawsze widzi czarny aksamit posypany brokatem.

Może tak być, ale nie musi. Aura jest wywołana nieprawidłowymi impulsami nerwowymi w jakiejś określonej lokalizacji mózgowej, więc jej objawy zależą ściśle od funkcji tej lokalizacji. Na przykład jeśli będzie to w korze czuciowej, to mogą się pojawić wrażenia dźwięków niewystępujących naturalnie w przyrodzie, jakieś wzrokowe doznania – np. błyski świetlne. Chorzy po tym właśnie orientują się, że za chwilę będą mieli napad.

Atak padaczki nie zawsze widać?

Oczywiście, jest też szereg napadów tylko częściowych, o których wie wyłącznie chory. Pani, obserwując mnie, nie będzie miała pojęcia, że właśnie mam atak – że czuję jakiś inny smak, mrowienie na skórze, wykonuję ruchy poprawiania marynarki.

Trafiła do nas kiedyś kobieta, której wciąż wypadała z rąk torebka. Sama to bagatelizowała, ale ponieważ była córką profesorki biologii, matka powiedziała jej: "Idź, zobacz, może jest jakaś przyczyna". Okazało się, że rzeczywiście miała częściowe, kilku- lub kilkunastosekundowe napady, w czasie których rozluźniał się uchwyt jej dłoni. To też jest padaczka i warto o tym wiedzieć.

Siła stereotypowego wyobrażenia o tej chorobie jest ogromna.

Oczywiście. Dlatego jak ktoś szuka pracy i przyzna się, że ma padaczkę, pracodawca od razu sobie wyobrazi gwałtowne ataki i pomyśli, że ta osoba będzie narażona na urazy, a więc pojawią się kłopoty. Jeśli ma do wyboru kandydata, który nie ma epilepsji, i takiego, który ją ma, zatrudni tego pierwszego, żeby uniknąć problemów.

Bardzo trudno było znaleźć bohatera reportażu, który chciałby opowiedzieć o swoim życiu z epilepsją. Chorzy mówili: "Mój pracodawca nie wie i póki się da, ma nie wiedzieć".

Ja się temu nie dziwię. Bo takie ujawnienie się często oznacza natychmiastowe zwolnienie. Znam takie przypadki. Jedna z moich długoletnich pacjentek była zatrudniona w bibliotece. Po napadzie jej szefowa powiedziała, że nie może już z nią pracować i podała 60 nieistotnych powodów. Pacjentka znalazła więc nową posadę, w butiku. Jej nowa przełożona wiedziała o chorobie. Ale po ataku usłyszała od niej: "Klienci widzieli, że miałaś napad, niestety, bardzo ich to zszokowało i źle na ciebie reagują". I to był oczywiście koniec współpracy.

Chorzy z dłuższym stażem dzielą się z pozostałymi swoim doświadczeniem, mówiąc: "Jak będziesz mieć napady, nie ma szans, żebyś miał pracę, nie masz co szukać".

Badania na ten temat przeprowadzone w 2001 r. pokazują, że pracuje tylko 32 procent osób z epilepsją. Są jakieś nowsze dane?

Takich, które byłyby reprezentatywne dla całej populacji, nie znam. Ale co jakiś czas sprawdzamy wiedzę studentów, szeregowych pracowników i kadry kierowniczej zakładów przemysłowych. I wciąż słyszymy o wkładaniu portfela do ust, by chory sobie nie przegryzł języka, i o tym, że trzeba za wszelką cenę unieruchomić taką osobę.

Czy w postawie wobec chorych na padaczkę zawsze jest strach, który płynie z niewiedzy?

Postawy wobec inności, tak samo jak wszystkie inne postawy, mają z jednej strony charakter poznawczy, a z drugiej emocjonalny. Jeżeli zdobyliśmy wiedzę o epilepsji, rozumiemy, że to nie jest choroba genetyczna albo kara za grzechy, to zazwyczaj emocjonalnie jesteśmy dobrze nastawieni, gotowi zachowywać się tolerancyjnie i bardziej lubić te osoby. Najgorzej, jeśli mamy jakieś stereotypowe wyobrażenia, które powodują, że odnosimy się do takich ludzi z niechęcią, wstrętem, nieraz z obrzydzeniem. W Wielkiej Brytanii zrobiono badania, które wykazały, że ponad 50 procent dorosłych Anglików uważa, że osoby z padaczką są odrażające, roszczeniowe, kłótliwe. Podobne badania zrobiono we Francji – ponad 70 procent respondentów odpowiedziało, że absolutnie nie chce mieć sąsiada epileptyka, spędzać z kimś takim czasu czy współpracować. To jest bardzo poważny problem współczesnych społeczeństw.

Więc może szefowa pana pacjentki zwolniła ją z pracy nie z powodu reakcji klientów butiku, ale ze względu na własny dyskomfort i strach?

Myślę, że tak. Bo póki nie widziała ataku, choroba nie stanowiła dla niej problemu. Stosunki między nimi były wzorowe. Gdy z naszego okna wyleci kanarek, wróble go zaraz zadziobią – jest taki atawizm, żeby tego "innego" kąsać, gryźć, osłabiać. W głębi duszy nie lubimy osób niepełnosprawnych, nie chcemy spędzać z nimi czasu, bo rodzi się w nas pytanie, co by było, gdybym ja taki był. Wolimy widzieć wokół siebie ludzi uśmiechniętych, zadowolonych, rozmownych. Jak przyjdzie ktoś, kto będzie miał od czasu do czasu kłopoty z mówieniem, z gestykulacją, będzie na nim skupiona uwaga. Ludzie nie lubią, jak inni się zachowują w sposób nieprzewidywalny. Wtedy nie potrafią udzielić pomocy, nie wiedzą, co można, a czego nie można robić. Nie chcą być poddawani takim próbom.

Co zrobić, by ten lęk przed innością zmniejszyć?

Mierzyliśmy stosunek do pacjentów z padaczką u innych pacjentów neurologicznych, którzy nie mieli epilepsji. Sprawdzaliśmy to w pierwszym dniu po ich przyjęciu do szpitala, po 11 dniach i po trzech tygodniach. Robiliśmy to taką metodą, by nie wiedzieli, co tak naprawdę badamy. Pierwszego dnia wykazywali przede wszystkim postawy negatywne – skoncentrowanie na sobie, niski poziom altruizmu, wysoki poziom rywalizacji – każdy chciał skupić uwagę lekarza i pielęgniarek w jak największym stopniu na sobie. Po 11 dniach niższy był poziom rywalizacji, wyższy poziom altruizmu, postawy wobec ludzi z padaczką były znacznie cieplejsze. Ale zmiana była największa po 21 dniach, kiedy okazało się, że badane osoby uzyskały wysokie wyniki w zakresie emocji pozytywnych, a uczucia negatywne praktycznie zniknęły. Ważne jest, że nie prowadziliśmy żadnej psychoterapii, akcji propagandowej, psychoedukacji. Oni po prostu mieli tych ludzi do swojej dyspozycji przez 24 godziny na dobę i zobaczyli, że mają tak samo jak oni swoje problemy, rozterki, że są do siebie podobni – mówią prozą, tak samo się odżywiają, jedni są mądrzy, drudzy mniej mądrzy itd.

Czyli tylko indywidualny kontakt jest w stanie przełamać tę barierę?

Nie, ale kontakt jest najgłębszą formą psychoedukacji. Oprócz tego możemy przekazywać innym wiedzę na temat choroby w mniej lub bardziej przekonujący sposób. Wyniki tego naszego eksperymentu robią duże wrażenie na ludziach, którym to opowiadamy. Zaczynają myśleć, że jeśli tak było, to i oni nie mają powodu się niepokoić.

reportaż | do góry | porada